O deputado federal Florentino Neto (PT-PI) apresentou na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei nº 4658/2025, que institui o dia 22 de outubro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS). A proposta nasceu a partir da mobilização da Associação Brasileira da Síndrome de Phelan-McDermid (AFSPM), que esteve em Brasília recentemente para sensibilizar autoridades e dar visibilidade à causa.
A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como 22q13, é uma condição genética rara causada por alterações no cromossomo 22. Ela provoca atrasos no desenvolvimento, baixo tônus muscular, dificuldades na fala e, em muitos casos, comportamentos associados ao Transtorno do Espectro Autista (TEA). Embora apenas cerca de 200 diagnósticos tenham sido confirmados no Brasil, estima-se que o número real possa chegar a até 20 mil, ainda não identificados pela falta de exames genéticos acessíveis.
Durante a mobilização em Brasília, pais e mães compartilharam relatos emocionantes sobre a luta por diagnóstico, tratamento adequado e apoio às famílias. Muitos destacaram que, pela falta de informação, diversas crianças recebem apenas o diagnóstico de autismo, sem que a síndrome seja identificada.
Sensibilizado pelas histórias, Florentino Neto assumiu o compromisso de transformar essa demanda em ação concreta no Parlamento. “Essas mães e pais são verdadeiros lutadores, que nunca desistem. O projeto de lei que apresentamos é fruto direto da mobilização da associação e representa um passo importante para romper a invisibilidade que tanto agrava o sofrimento das famílias”, afirmou o deputado.
O projeto prevê a promoção de campanhas educativas, a iluminação de prédios públicos na cor verde e o fortalecimento de políticas públicas de apoio a doenças raras. Para a associação, a criação de uma data nacional de conscientização é um marco na busca por reconhecimento, inclusão e acolhimento. “Queremos garantir que nenhuma família precise enfrentar sozinha esse caminho de incertezas. O respaldo político é fundamental para dar voz à nossa causa e construir uma sociedade mais inclusiva”, destacou Ellen, vice-presidente da AFSPM e mãe de Luísa, de 18 anos.
A proposta agora aguarda análise e votação na Câmara dos Deputados, com a expectativa de fortalecer o conhecimento sobre a Síndrome de Phelan-McDermid e ampliar a rede de apoio às famílias em todo o país.