A Associação Brasileira da Síndrome de Phelan-McDermid (AFSPM) contou com a articulação do deputado federal Florentino Neto (PT-PI) e da deputada estadual Janaína Marques (PI) para sensibilizar autoridades e buscar apoio a pesquisas e tratamentos capazes de mudar o prognóstico de milhares de crianças autistas e autistas sindrômicas no país.
Pais e mães atípicos que integram a associação participaram de reuniões no Ministério da Saúde, no Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação e no Palácio do Planalto, apresentando o pleito por investimentos em estudos pré-clínicos e terapias gênicas. Segundo os representantes, muitos casos de autismo têm origem genética, e novas pesquisas podem abrir caminho para tratamentos mais eficazes e personalizados.
As agendas contaram ainda com a presença do secretário executivo do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, Osmar Júnior, reforçando o diálogo com diferentes esferas do poder público e ampliando a rede de apoio à causa.
Criada em 2018, a AFSPM reúne familiares e amigos de pessoas diagnosticadas com a síndrome, uma alteração genética rara que provoca atrasos globais no desenvolvimento — especialmente na fala, cognição, interação social e aspectos motores. Embora apenas 200 casos estejam confirmados hoje no Brasil, estimativas apontam que o número real pode variar entre 10 e 20 mil, ainda não identificados por falta de exames genéticos acessíveis.
“Às vezes a criança é diagnosticada apenas com TEA (Transtorno do Espectro Autista), sem saber que também é portadora da Síndrome de Phelan-McDermid. Queremos garantir diagnóstico preciso, tratamento adequado e apoio às famílias”, relatou Ana, mãe do Pedro, de 10 anos.
Sensibilizado pelas demandas, o deputado Florentino Neto anunciou que irá apresentar um projeto de lei voltado à causa, além de destinar emenda parlamentar para pesquisas e articular a criação de uma Frente Parlamentar para ampliar a divulgação e o conhecimento sobre a síndrome.
“Essas mães e pais são verdadeiros lutadores, que nunca desistem. Quero ser um agente mobilizador de outros parlamentares nessa causa, porque transformar a realidade dessas famílias é uma missão que deve ser coletiva”, afirmou.
Para Ellen, vice-presidente da associação e mãe de Luísa, de 18 anos, o apoio político é decisivo:
“O respaldo dos parlamentares é fundamental para transformar esse sonho — de mães, famílias e de uma sociedade mais inclusiva — em realidade. Agradecemos ao deputado Florentino e a todos que nos receberam com sensibilidade e abriram portas para avançarmos nessa meta.”
A mobilização em Brasília reforça a urgência de ampliar a visibilidade da Síndrome de Phelan-McDermid e de garantir políticas públicas que apoiem diagnósticos precoces, pesquisas científicas e tratamentos inovadores. Com o engajamento de parlamentares como Florentino Neto, a parceria de lideranças políticas como Janaína Marques e Osmar Júnior, e a persistência das famílias, a expectativa é de que o Brasil avance no enfrentamento dessa condição rara, oferecendo novas perspectivas de qualidade de vida para milhares de crianças e jovens em todo o país.